Il y a autant d'autistes que d'autismes.
Cette phrase résume la définition de ce large spectre, qui peut même parfois être invisible. Il s'agit d'un trouble neuro-développemental, en lien avec des anomalies structurelles du cerveau, qui se manifeste par des difficultés sociales et interactionnelles associées à des particularités comportementales et sensorielles. L'évaluation diagnostic permet une meilleure compréhension de soi-même et de son environnement.
Chaque personne se situant sur le spectre dispose de difficultés et de ressources différentes.
Dans tous les cas, la compréhension de l'information et son intégration, en lien avec un attrait particulier pour les détails, est en difficulté. Par conséquent, la perception globale qui permet de fournir du sens est entravée. De plus, la théorie de l'esprit, c'est-à-dire « être capable d’attribuer des états mentaux indépendants aux autres et à soi-même pour expliquer et prédire le comportement » (Rogé, 2008), est une compétence défaillante chez les personnes autistes. En d'autres termes, la pensée de la personne est difficilement partageable, puisqu'elle suppose que l'autre a exactement le même cheminement de pensées, les mêmes savoirs et les mêmes ignorances. Par conséquent, la compréhension du second degré, du mensonge et de l'ironie, qui supposent l'analyse des états mentaux d'autrui, est déficitaire.
L'immaturité est un trait commun chez les personnes TSA. Elle s'installe dans le champ de la compréhension et du raisonnement social. Les difficultés de communication s'associent alors à celles présentes dans la sphère émotionnelle. Certaines particularités sensorielles rendent ces personnes sensibles à certains sons, certaines odeurs ou textures. Au niveau du comportement, on observe régulièrement une rigidité, dans les manières d'organiser et pense son environnement et son emploi du temps.
Nous différencions l'autisme de bas niveau et l'autisme de haut-niveau en fonction du niveau intellectuel de la personne.
Dès la première année de vie, des signes précoces sont identifiables. Un suivi et une actualisation du bilan est faite durant la petite enfance pour pouvoir poser un diagnostic fiable. Le bilan s'effectue également jusqu'à l'âge adulte.
1- Acceptation du diagnostic
Le diagnostic pose de nombreuses questions. La première étape est de comprendre ce qui concerne l'individu et ce qui ne le concerne pas. Toutes les caractéristiques possibles chez la personne TSA ne sont pas forcément présentes. De plus, il est important de comprendre ses stratégies compensatoires et de réussir à les ajuster au besoin (imitation, auto-dénigrement, affect dépressif, déni, arrogance...). Cibler ses forces est essentiel. En effet, les personnes TSA possèdent des qualités recherchées dans le monde du travail par exemple (intégrité, minutieux, sens du détail,...).
2- Faut-il en parler ?
Cette question revient souvent, de part la connotation négative autour du TSA. La peur du regard de l'autre peut tourmenter l'enfant, l'adolescent ou l'adulte. Il n'y a pas de bonne ou mauvaise réponse à cette question. Chacun doit être à l'écoute de ses besoins. Premièrement, on remarque l'importance du mot choisi : Asperger, Autiste, Atypique. Il faut que ce mot vous convienne et que vous puissiez vous l'approprier selon votre fonctionnement. L'interlocuteur doit pouvoir vous comprendre et non développer des attentes supposant une incapacité de réussite sociale, personnelle et professionnelle.
3- L'accompagnement du professionnel
Il est possible d'entreprendre un suivi individuel ou d'intégrer un groupe thérapeutique.
Le suivi individuel permet de développer des outils de compréhension et de compensation au sein des relations sociales en général. Il soutient également la sphère émotionnelle et favorise la communication avec ses pairs. En parallèle, il permet de "digérer" l'information diagnostic. En effet, diverses émotions peuvent surgir assez brusquement comme la colère, associée à un sentiment d'injustice, ou encore la tristesse, associée à des regrets. Un accompagnement permet d'extérioriser ces émotions et de se poursuivre sa construction avec un nouvel éclairage.
4- Faire une demande à l'AI
Le diagnostic de l'autisme peut être reconnu par l'Assurance Invalidité s'il a eu lieu avant la majorité de la personne et si le rapport est validé par un pédopsychiatre. En ce sens, nous collaborons avec des professionnels compétents qui vous rencontrent et vous expliquent la suite des procédures.
L'association Autisme Suisse Romande est un support complet offrant des informations, des formations et des rencontres.
Guide informatif à télécharger
Brochure Autisme jour après jour
Charte des droits des personnes autistes
"Je ne suis pas déficient, je suis différent.
Je ne sacrifierai pas ma dignité pour me faire accepter de mes pairs.
Je suis quelqu’un de bien et d’intéressant.
Je suis fier de moi.
Je suis capable de me débrouiller en société.
Je demanderai de l’aide en cas de besoin.
Je suis digne d’être respecté et accepté par les autres.
Je me trouverai une carrière adaptée à mes aptitudes et mes intérêts.
Je serai patient avec ceux-celles qui auront besoin de temps pour me comprendre.
Je ne renierai jamais mon identité.
Je m’accepterai pour qui je suis."
Willey 2001, p.164.